thema gezondheidsverschillen

iStock/Zoran Zeremski

Een vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen

Mensen met een lagere sociaaleconomische positie hebben een lagere levensverwachting en leven minder lang in goede gezondheid dan mensen met een hogere sociaaleconomische positie. Toch wordt deze groep minder meegenomen in wetenschappelijk onderzoek. Een vaste adviesgroep met mensen uit deze groep kan universiteiten helpen om inclusiever onderzoek te doen.

DOOR Gera E. Nagelhout, Julia van Koeveringe en Latifa Abidi

Deel dit verhaal

Door stijgende prijzen van boodschappen en energie hebben steeds meer mensen moeite om rond te komen. Sociale verschillen en gezondheidsverschillen zullen zich verdiepen als er geen nieuw beleid wordt ingezet. Het is daarom van belang dat nieuw beleid deze trend tegenhoudt. Dat gaat in de eerste plaats om het garanderen van bestaanszekerheid voor iedereen, maar daarnaast kunnen ook gezondheidsinterventies helpen.

Helaas zijn mensen met een lagere sociaaleconomische positie nog altijd ondervertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld doordat onderzoekers te weinig tijd en budget hebben (of nemen) voor werving en dataverzameling. Ze beperken zich in zo’n geval vaak tot groepen die als eerste reageren en die dus relatief makkelijk te bereiken zijn.

Adviesgroep opgericht

Ook komt het voor dat wervingsmaterialen, wervingskanalen of beloningen voor deelname niet goed aansluiten bij de groep met een lagere sociaaleconomische positie. Dit is meestal geen bewuste keus van onderzoekers, maar komt vaak door een gebrek aan kennis en bewustzijn over het bereiken van deze groep. De ondervertegenwoordiging in onderzoek heeft als groot gevaar dat beleid en interventies ontwikkeld en geïmplementeerd worden die alleen aantrekkelijk zijn voor en effectief bij mensen met een hogere sociaaleconomische positie. Hierdoor bestaat het risico dat sociaaleconomische gezondheidsverschillen alleen maar toenemen.

Mensen die nauwelijks genoeg geld hebben om in hun basisbehoeften te voorzien, moet je niet belonen met een bon voor luxeproducten.

Vanuit de gedachte dat we deze problemen niet oplossen door over mensen te praten, maar mogelijk wel als we met hen praten, hebben we vanuit de vakgroep Gezondheidsbevordering van de Universiteit Maastricht een vaste adviesgroep opgericht met mensen die van weinig geld moeten rondkomen. We betrekken deze adviesgroep bij verschillende lopende en toekomstige onderzoeksprojecten. Per jaar vinden vijf bijeenkomsten plaats waarin verschillende thema’s besproken worden rondom gezond leven met weinig geld. Door het opzetten van deze adviesgroep creëren we korte lijnen tussen gezondheidswetenschappers en burgers uit een groep bij wie de meeste gezondheidswinst behaald kan worden.

Startbudget

Tijdens de crowdfunding-campagne die we voerden om een startbudget te krijgen voor onze adviesgroep, werden we enkele keren geïnterviewd door lokale media. Hoewel we daarin nog geen oproep voor deelnemers deden, leidden deze media-interviews al meteen tot drie spontane aanmeldingen voor onze adviesgroep. Ons startpunt voor de werving van de rest van de adviesgroep was een kennismaking met deze drie mensen.

Zij gaven ons adviezen voor de werving, tips voor hoe we onze flyer (zie afbeelding) konden verbeteren en ze hielpen ook zelf mee met de werving door anderen over onze adviesgroep te vertellen. Een cruciale tip van deelnemer Kim Thieme1 was om deelnemers niet te belonen voor hun tijd met een VVV-bon, maar met een supermarktbon ter waarde van twintig euro voor een bijeenkomst van twee uur.

Niet de standaardmanier

Aangezien dit niet de standaardmanier is om mensen te belonen bij een universiteit, was er wel wat overtuigingskracht en organisatorisch werk voor nodig om dit voor elkaar te krijgen. Maar uiteindelijk snapte onze universiteit heel goed dat je mensen die nauwelijks genoeg geld hebben om in hun basisbehoeften te voorzien, moet belonen met een waardebon voor basisbehoeften en niet voor luxeproducten.

De werving van de rest van de adviesgroep verliep voorspoedig. Deze groep wordt vaak ‘moeilijk bereikbaar’ genoemd, maar dat bleek helemaal niet het geval. Natuurlijk kan je niet volstaan met wat berichtjes verspreiden via internet. Maar als je persoonlijk contact legt met hulpverleningsorganisaties, organisaties die activiteiten organiseren voor mensen in armoede en de voedselbank, dan kom je via hen eenvoudig in contact met mensen die mee willen doen aan een adviesgroep.

Sneeuwbalmethode

De combinatie van een eenvoudige flyer met onze contactgegevens, een doortastende onderzoeksassistent die niet bang is om op pad te gaan en een enthousiaste (al vertrouwde) hulpverlener die de mensen persoonlijk vraagt, werkte voor ons het beste. Daarnaast gebruiken we de ‘sneeuwbalmethode’ door adviesgroepleden af en toe te vragen om eens iemand mee te nemen die ze kennen.

Uiteraard is er de nodige tijd en energie nodig om mensen bij de groep te houden. We investeren in het persoonlijke contact door mensen regelmatig één-op-één te spreken over wat ze van de adviesgroep vinden en wat er beter kan. Ook hebben we een WhatsApp-groep waarin we de datum van de volgende bijeenkomst communiceren (inclusief een reminder vlak van tevoren), die ook gebruikt wordt om ervaringen uit te wisselen en waarmee we met elkaar het groepsgevoel levend houden tussen de bijeenkomsten door. We houden er ook rekening mee dat niet iedereen WhatsApp (of internet) heeft en communiceren met hen op een manier die ze zelf prettig vinden.

Het onderscheid tussen onderzoeker en adviesgroeplid wordt kleiner en zo help je elkaar verder.

Deze investering qua tijd en energie betekent echter niet automatisch dat de opkomst bij elke bijeenkomst hoog is. Soms meldt de helft van de groep zich vlak van tevoren af. We hebben geleerd om hier niet door ontmoedigd te raken en gewoon te zorgen dat we een iets grotere groep uitnodigen dan dat we nodig hebben voor ons onderzoek. Een ideale groepsgrootte voor tijdens bijeenkomsten lijkt zo’n zes tot negen mensen te zijn, waarbij je ongeveer tien tot vijftien mensen in de totale adviesgroep nodig hebt om deze groepsgrootte tijdens de bijeenkomsten te halen.

Vertrouwen

De eerste bijeenkomsten van de adviesgroep waren spannend voor ons en misschien ook wel voor de adviesgroepleden. We moesten elkaar nog leren kennen en moesten ontdekken hoe we de bijeenkomsten het beste vorm konden geven en voor konden zitten. Met elkaar bespraken we welke basisregels we moesten aanhouden voor de adviesgroep. We spraken af dat we open en eerlijk zijn in de adviesgroep, met respect voor elkaar en elkaars mening en dat we vertrouwelijk omgaan met wat mensen over zichzelf vertellen.

Uiteindelijk draait het allemaal om vertrouwen. Zonder vertrouwen vanuit de adviesgroepleden is er geen openheid. En zonder openheid geen eerlijke inzichten in hun ervaringen. Maar vertrouwen is geen eenrichtingsverkeer. Als onderzoekers moeten wij natuurlijk ook de adviesgroepleden vertrouwen. Bijvoorbeeld door ons kwetsbaar op te stellen en ook te vertellen over onze eigen ervaringen, ons eigen leven en achtergrond. En door het gewoon aan te geven als we ergens over twijfelen of iets lastig vinden.

Hierdoor wordt het onderscheid tussen onderzoeker en adviesgroeplid kleiner en help je elkaar verder. Zo merken we inmiddels dat onze adviesgroepleden niet schromen om zelf ook door te vragen als iemand anders iets vertelt. Of om voor te stellen om een onderwerp nog een keer terug te laten komen op de agenda, zodra de onderzoeker hun feedback heeft verwerkt. Sowieso is het belangrijk om later terug te komen op eerder besproken onderzoeken, zodat de groep meekrijgt wat er met hun input is gedaan en wat de resultaten van het onderzoek zijn. Dit geeft weer vertrouwen, omdat het laat zien dat we hun adviezen serieus nemen.

Bijeenkomsten

We houden onze adviesgroepbijeenkomsten vijf keer per jaar in een buurthuis in Maastricht. Het buurthuis wordt beheerd door één van onze adviesgroepleden. Er is ook een ruimte waar kinderen kunnen spelen, zodat adviesgroepleden geen opvang hoeven te regelen. We agenderen meestal twee onderzoeksvragen per bijeenkomst. We leggen dan uit waar het onderzoek over gaat en wat we graag van hen willen weten. Soms gaat het om een onderzoeksidee waar we een subsidieaanvraag over willen schrijven, waarbij de adviesgroepleden aan kunnen geven waar we bij dit onderwerp rekening mee moeten houden.

Meestal worden de ervaringen van de leden van de adviesgroep in een kringgesprek besproken.

Andere keren is het onderzoek al gestart en zoeken we input voor bijvoorbeeld een vragenlijst of wervingsflyer. Ook bespreken we wel eens eerste resultaten uit een onderzoek, waarbij de ervaringen van de adviesgroep helpen om de resultaten te duiden. Meestal bespreken we hun ervaringen in de vorm van een kringgesprek. De voorzitter probeert ervoor te zorgen dat iedereen die wat wil zeggen aan het woord komt en dat de groep op het onderwerp van de vraag blijft. Dat vergt wel regelmatig ingrijpen en bijsturen door de voorzitter als de groep afdwaalt van de vraag.

Afstemming vakgroep

Onze adviesgroep is voor onze hele vakgroep Gezondheidsbevordering, maar we organiseren de adviesgroep met drie onderzoekers. Vijf keer per jaar sturen we een mailtje naar onze collega’s dat ze hun vragen (over een nieuw onderzoeksidee, uitdieping van een thema, feedback op materialen, interpretatie van resultaten, et cetera) aan ons kunnen doorgeven om in de adviesgroep te bespreken. In de beginperiode bespraken we tijdens de bijeenkomsten vooral onze eigen onderzoeksvragen, omdat collega’s nog niet gewend waren aan de mogelijkheden die de adviesgroep geeft.

Inmiddels komen er ook regelmatig vragen van onze collega’s in de bijeenkomsten aan de orde. We laten hen een kort filmpje (1 minuut) inspreken met hun onderzoeksvraag of we vragen hen om aan te sluiten bij de bijeenkomst, zodat de adviesgroepleden ook kennis kunnen maken met de onderzoekers achter de vragen.

Persoonlijke verhalen

Andersom blijkt het ook heel leerzaam en indrukwekkend voor de onderzoekers om kennis te maken met de adviesgroepleden. Hoewel hun input niet altijd heel anders is dan dat je op basis van de literatuur zou verwachten, is het toch echt wat anders om het te horen van de persoonlijke ervaringen van mensen die het zelf hebben meegemaakt.

Uiteraard houden we tijdens de bijeenkomsten ook ruimte voor vragen en onderwerpen van de adviesgroepleden zelf. Zo is het voor hen belangrijk om tips en ervaringen uit te wisselen over het rondkomen met weinig geld. Waar en wanneer kan je gratis brood krijgen? Hoe werkt het met het aanvragen van de energietoeslag? En waar kan je je aanmelden voor een maatjesprogramma? De kern van de bijeenkomsten bestaat uit onze onderzoeksvragen, maar zonder ruimte voor de eigen vragen en onderwerpen van adviesgroepleden zou het voor hen veel minder interessant zijn om mee te blijven doen.

Ervaringen

Hoe is het voor de adviesgroepleden om aan onze bijeenkomsten deel te nemen? We vroegen het ze in interviews en tijdens één van de bijeenkomsten. Het organiseren van de adviesgroep wordt gewaardeerd en is steunend. Sommige adviesgroepleden geven aan dat ze zich normaal zouden schamen om hun ervaringen over leven met weinig geld te delen. Maar alles wat je in onze adviesgroep zegt, blijft anoniem en je bent met anderen die in dezelfde situatie zitten en die je kunt vertrouwen.

Deelnemers noemden dat ze veel hebben aan de tips die onderling gedeeld worden tijdens de bijeenkomsten. Zoals één van de deelnemers aangeeft: ‘Ik hoop eigenlijk door de medeverhalen dat ik denk: oh dat kan ik ook, of dat kan ik aanvragen.’ Het is ook een veilige omgeving om te oefenen met je uitspreken in een groep. Zo gaven de meeste deelnemers aan zich steeds comfortabeler te voelen per bijeenkomst.

Stigma bestrijden

Waar sommigen in het begin aangaven zich nog niet helemaal durven uit te spreken, benoemden zij dat die barrière steeds minder groot wordt: ‘Ik denk: hoe vaker ik ga, hoe meer open ik zal durven zijn.’ De schaamte wordt minder, het vertrouwen meer, en het groepsgevoel groter. En, zo geeft een enkeling aan, het zet je toch ook wel aan het denken over gezonder leven.

Daarnaast gaf een aantal deelnemers aan dat zij hopen het stigma rondom armoede te kunnen bestrijden met hun deelname aan de adviesgroep. Door armoede bespreekbaar te maken en ervaringen te delen, hopen de deelnemers het taboe rondom armoede niet alleen voor henzelf, maar ook voor anderen te kunnen doorbreken. Zo vertelt een deelnemer: ‘Er hangt gewoon een naam aan. Als je tegen iemand moet zeggen dat je naar de voedselbank moet gaan. Het is je eigen fout want je doet dit, of je doet dat. Er zijn heel veel misvattingen daarover. Hoe meer erover gesproken wordt, hoe minder dat gaat zijn.’

Een vaste adviesgroep mag niet verward worden met burgerwetenschap of participatief onderzoek

Naast het ideologische doel, gaven de deelnemers ook aan dat zij zich vanwege de supermarktbon aanmeldden. Maar de adviesgroep is wel meer dan alleen een zakelijke ruil tussen ervaringskennis en een supermarktbon. Het gaat ook om luisteren, vertrouwen en verbinden – geven de deelnemers aan.

Inclusiever onderzoek

Een vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen is een mooie stap om het onderzoek aan de universiteit inclusiever te maken. Je zorgt hiermee dat de meningen en ervaringen van mensen die vaak niet worden betrokken in onderzoek – omdat ze als ‘moeilijk bereikbaar’ worden gezien – standaard meegenomen kunnen worden in al het onderzoek. Toch is een vaste adviesgroep niet genoeg. Een vaste adviesgroep mag niet verward worden met burgerwetenschap of participatief onderzoek, want één of twee keer per onderzoek advies vragen is daarvoor niet genoeg.

Een mogelijk gevaar van een vaste adviesgroep is dan ook dat onderzoekers het gevoel krijgen dat ze na één keer advies vragen het participatie-onderdeel van hun onderzoek hebben ‘afgevinkt’ en weer zelf door kunnen met hun onderzoek. Er blijft nog steeds inspanning nodig van onderzoekers om te zorgen dat ze data verzamelen bij iedereen die tot hun doelgroep behoort (in plaats van alleen bij degenen die makkelijk bereikbaar zijn).

Daarnaast is het voor veel onderzoeksvragen nuttig om mensen uit de onderzoeksgroep actiever te betrekken gedurende het hele onderzoek. Onze verwachting en hoop is dat als je een vaste adviesgroep op de juiste manier inzet, het een katalysator en inspiratiebron kan zijn voor meer inclusieve manieren van onderzoek doen.

Gera Nagelhout is hoogleraar bij de Universiteit Maastricht en Onderzoeksinstituut IVO. Julia van Koeveringe is onderzoeksassistent bij de Universiteit Maastricht. Latifa Abidi is post-doc onderzoeker en docent bij de Universiteit Maastricht.

Noot

[1] De adviesgroepleden hebben zelf bij ons aangegeven dat als ze met een goed idee komen, ze niet altijd anoniem willen blijven, maar juist ‘credits’ willen voor hun goede idee. Vandaar dat we hier (in overleg met dit adviesgroeplid) een naam van een adviesgroeplid noemen.

Warning

/var/hpwsites/u_twindigital_html/website/html/webroot/sociaalbestekpremium.nl/wp-content/plugins/diziner-core/lib/TwinDigital/Diziner/Core/Post.php

965

Een vaste adviesgroep met mensen die van weinig geld moeten rondkomen (copy)

Vorige artikel